El 4 y 5 de octubre comienzan las “XXV Jornadas de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams: Diferentes- Iguales”. Las mismas están organizadas por la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (AASW), y se realizarán en el Hospital Notti, con la finalidad de dar a conocer sus síntomas. Se calcula que unas 6000 personas en nuestro país podrían poseerlo.

El Síndrome de Williams es un trastorno genético del desarrollo que afecta, en diferente grado, varias características de la persona que lo padece. Se debe a una anomalía genética, específicamente una deleción de aproximadamente 27 genes del brazo largo de uno de los dos cromosomas número 7.

En líneas generales, el Ministerio de Salud de la Nación indica que este síndrome se presenta en 1 de cada 7.500 nacimientos. Según el Censo de Población 2016, en nuestro país solo se tiene conocimiento de la existencia de alrededor de 400 casos residentes en Argentina, aunque se calcula que podrían existir unas 6000 personas con sus síntomas.

Las características más representativas son: problemas cardíacos (como simples soplos, estenosis supravalvular aórtica, y/o pulmonar), frente amplia, nariz pequeña y respingada, boca grande, labios gruesos, bolsas periorbitales, mandíbula y mentón pequeños y mala oclusión dentaria, estrabismo, bajo peso y talla al nacer, niveles elevados de calcio en sangre, tono muscular bajo, problemas tiroideos, hiperacusia, personalidad extrovertida, discapacidad intelectual, retraso psicomotor, hiperactividad, capacidad musical superior. 

En este sentido, las Jornadas fueron declaradas de Interés por la Cámara de Diputados de la Provincia. Además, se ha presentado un proyecto de ley Expte. 76730 para que se declare a la primera semana del mes de mayo como la Semana del Síndrome de Williams en la Provincia de Mendoza a los efectos de su difusión como ya lo han hecho distintos países del mundo.

Si bien el Síndrome de Williams no tiene cura, según la AASW pueden y deben tratarse las alteraciones de salud, desarrollo y conducta que presente cada caso en particular, para así proveer los soportes adecuados para el desarrollo y despliegue de las capacidades y potencialidades y, para el logro de una mejor calidad de vida.

Sobre la Asociación Argentina de Síndrome de Williams

Fue fundada en el año 1999 y está integrada por padres cuyos hijos han nacido con este síndrome. La  agrupación acompañó diversas sanciones como la Ley 6002 en Buenos Aires, que declaró al mes de mayo como el mes del Síndrome de Williams. Además, organiza encuentros de profesionales y familias en todo el país. fuente: Unidiversidad

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